English

2008 was an eventful year for us. Pregnant with our 1st child, a whole new world opened for us and we could not be happier. By the 20th week our lives changed forever, when it became clear that something was not right with our baby. Since then our lives consisted of hospitals, research, diagnoses and uncertainty. We have had several diagnoses, each one worse than the other. From the 33rd week, the syndrome acrocallosal was mentioned. And then you finally have a name, some sort of a diagnosis. At the beginning it was a relief for us, but this was soon over. Because ultimately we knew nothing. There was so little information available, which we found very difficult, because we wanted to know everything about our child and what to expect. And what you can find, were often the most severe cases. Of course you have to stay realistic, but some photos we had seen, would kept us up at night. That�s why we have chosen to use for our website only photos of our daughter. Probably we are biased, but we found our daughter less shocking than some pictures we have seen on the internet.

We have created this website with the goal to gather information on the acrocallosal syndrome and as an tool to inform others. It is a lot easier to give a website address, each time trying to explain what our daughter has. But also with the idea, although the syndrome is so rare, maybe somewhere in the world are also parents with a child with acrocallosal syndrome. We are very curious what their experiences are and what they know about the syndrome or perhaps our website could be informative and useful for them.

2008 was for us difficult, but in the end it was a good year. In December, our daughter was born. With her limitations, but so beautiful and so strong. After three weeks in the hospital, she came home with us and now we are already six months later. Each day is still a gift to us. She�s developing better than anyone had expected and is learning every day. Of course there are difficult moments, the hospital visits, and the operations are always difficult. And though we do not know what the future will bring, we are very happy with our family together.

Nederlands

2008 was een veelbewogen jaar voor ons. Zwanger van ons 1e kindje, ging er een hele nieuwe wereld open en gelukkiger konden we niet zijn.

Bij de 20e week veranderde ons leven voor altijd, toen bleek dat er iets niet goed was met ons kindje. Vanaf toen bestond ons leven uit ziekenhuizen, onderzoeken, uitslagen en onzekerheid. We hebben verschillende diagnoses gehad, de een nog vreselijker dan de ander.

Vanaf de 33e week kwam het acrocallosal syndroom ter sprake. En dan heb je eindelijk een naam, een soort van diagnose. Wat voor ons toen in eerste instantie een opluchting was, die al snel verdween. Want uiteindelijk wisten nog niets. Er was zo weinig informatie te vinden, wat we erg moeilijk vonden, want we wilden alles weten over ons kind en wat ons te wachten stond. En wat je kan vinden, zijn vaak de meest erge gevallen/varianten. Natuurlijk moet je je hoofd niet in het zand steken, maar van sommige foto's hebben we 's nachts toch wel wakker van gelegen. Daarom hebben we ervoor gekozen, om onze website alleen foto's van onze dochter te gebruiken. Waarschijnlijk zijn we bevooroordeeld, maar we vinden onze dochter er minder schokkend uit zien, als sommige foto's op het internet.

We hebben deze website gemaakt met als doel, om zo goed mogelijk alle informatie over het acrocallosal syndroom te verzamelen en anderen te kunnen informeren. Het is een stuk gemakkelijker om een website adres te geven, dan elke keer weer proberen uit te leggen, wat onze dochter nu heeft. Maar ook met de gedachte, ondanks dat het syndroom zo zeldzaam is, misschien ergens op de wereld ook ouders lopen met een kind met acrocallosal syndroom. We zijn dan erg benieuwd hoe zij het ervaren en wat ze weten over het syndroom of misschien kan onze website juist wat betekenen voor hen.

Hoe heftig 2008 ook voor ons was, uiteindelijk is het voor ons een mooi jaar geworden. In december is onze dochter geboren. Natuurlijk met haar beperkingen, maar zo mooi en zo sterk. Na drie weken, mocht ze al met ons mee naar huis en nu zijn we al weer een half jaar verder. Elke dag is nog steeds een cadeautje voor ons. Ze kan al veel meer, dan iedereen had verwacht en ze blijft vooruit gaan. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, de ziekenhuisbezoeken blijven en de operaties zijn altijd weer vervelend. En al weten we niet wat de toekomst zal brengen, we zijn erg gelukkig met ons gezinnetje samen.